၊ မိုးမင်းထွန်း ၊
ဗြိတိန်နိုင်ငံမှ အသက် ၄၈ နှစ်စီရှိကြပြီဖြစ်တဲ့ မာ့ခ်နဲ့လီဆာ ဇနီးမောင်နှံတို့ရဲ့ သမီးငယ်အမ်မလီဟာ အသက် ၆ နှစ်အရွယ် မူလတန်းတက်နေစဉ်အတွင်း စိတ်မငြိမ်တာ၊ ကြွက်သားတောင့်တင်းတာနဲ့ စကားပြောရခက်တာတို့ ခံစားခဲ့ရပါတယ်။ ကလေးက အတက်ကြွလွန်နေပြီး အစားအသောက်ကို ကိုယ်တိုင်ကောင်းကောင်းမစားနိုင်တော့ဘဲ အစားအစာတွေပေပွကာ ကျောင်းကပြန်ပြန်လာခဲ့ပါတယ်။
ဆရာဝန်တွေက ပထမပိုင်းမှာ ADHD ရောဂါလို့ ထင်ခဲ့ပေမယ့် နောက်ပိုင်းမှာ Niemann-Pick Disease Type C (NP-C) ရောဂါဖြစ်ပွားနေတာကို တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။ သူတို့ဇနီးမောင်နှံက မျိုးဗီဇသယ်ဆောင်သူတွေ ဖြစ်နေတာကိုလည်း တွေ့ရှိခဲ့ပါတယ်။ ဒီရောဂါက အသည်း၊ ဦးနှောက်နဲ့ သရက်ရွက်ထဲမှာ အဆီစုစည်းမှုဖြစ်စေကာ အာရုံကြောချို့ယွင်းစေတဲ့ ရှားပါးမျိုးဗီဇရောဂါ အမျိုးအစားဖြစ်ပါတယ်။ မျိုးဗီဇသယ်ဆောင်သူမိဘတွေရဲ့ သားသမီး ၄ ယောက်မှာ တစ်ယောက်နှုန်းဖြစ်နိုင်ခြေရှိပါတယ်။ ကမ္ဘာပေါ်မှာ ရောဂါဖြစ်ပွားသူ ၇၀ဝ ခန့်သာရှိတယ်လို့ ခန့်မှန်းထားကြပါတယ်။ ဝေဒနာရှင်တွေဟာ မွေးဖွားပြီးစ အသားဝါဖြစ်တာ၊ မတည်ငြိမ်တာ၊ စကားပြော ပလုံးပထွေးဖြစ်တာ၊ တုန်ယင်တာ၊ တက်တာနဲ့ အစာမျိုရခက်တာတို့ ခံစားရတတ်ပါတယ်။
ကုသနည်းမရှိသေးဘဲ စကားပြောတာ၊ လှုပ်ရှားတာနဲ့ ကိုယ်နေဟန်ထားမှန်ကန်အောင်သာ ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ နောက်ထပ် ၇ နှစ်အကြာမှာ အမ်မလီရဲ့ ညီမငယ် အသက် ၁၀ နှစ်အရွယ် ဆာရာမှာလည်း ရောဂါစတင်ဖြစ်ပွားခဲ့ပါတယ်။ အမ်မလီက အသက် ၂၁ နှစ်အရွယ်မှာ ကွယ်လွန်ခဲ့ပြီး ဆာရာက အခုအခါ အသက် ၁၉ နှစ်ရှိနေပြီဖြစ်ပါတယ်။ သားသမီး ၃ယောက်အနက် အကြီးဆုံးသားမှာ ရောဂါကင်းရှင်းခဲ့ပေမယ့် အငယ်ညီမနှစ်ယောက်မှာ ရောဂါဖြစ်ပွားခဲ့တာ ဖြစ်ပါတယ်။ ဆာရာက စကားမပြောနိုင်၊ လမ်းမလျှောက်နိုင်၊ ကိုယ့်နာမည်တောင် မရေးနိုင်တော့တဲ့ အခြေအနေဖြစ်နေပြီဖြစ်ပြီး မိဘတွေကတော့ ဆိုးရွားလှတဲ့ကံကြမ္မာကြောင့် ဖြေမဆည်နိုင် ဖြစ်နေကြပါတယ်။
(Healthy Life ဂျာနယ်မှ စီစဉ်တင်ဆက်သည့် အပတ်စဉ် သောကြာနေ့ထုတ် Healthy Life ဂျာနယ်၊ https://www.facebook.com/healthylifejournalmyanmar/ နှင့် www.healthylifejournalmyanmar.com တို့တွင် ဖော်ပြပါရှိသမျှ ကျန်းမာရေးနှင့် အလှအပဆိုင်ရာ သတင်းများ၊ သတင်းဆောင်းပါးများ၊ အမေးအဖြေများ၊ ဘာသာပြန်ဆောင်းပါးများကို လွတ်လပ်စွာ မျှဝေနိုင်ပါသည်။ သို့ရာတွင် မည်သည့် Facebook စာမျက်နှာ၊ Website များတွင်မဆိုပြန်လည်ကူးယူဖော်ပြခြင်းကို ခွင့်မပြုပါကြောင်း အသိပေး ကြေညာအပ်ပါသည်။)
