၊ မိုးမင္းထြန္း ၊
ၿဗိတိန္ႏိုင္ငံမွ အသက္ ၄၈ ႏွစ္စီရွိၾကၿပီျဖစ္တဲ့ မာ့ခ္နဲ႔လီဆာ ဇနီးေမာင္ႏွံတို႔ရဲ႕ သမီးငယ္အမ္မလီဟာ အသက္ ၆ ႏွစ္အရြယ္ မူလတန္းတက္ေနစဥ္အတြင္း စိတ္မၿငိမ္တာ၊ ၾကြက္သားေတာင့္တင္းတာနဲ႔ စကားေျပာရခက္တာတို႔ ခံစားခဲ့ရပါတယ္။ ကေလးက အတက္ၾကြလြန္ေနၿပီး အစားအေသာက္ကို ကိုယ္တိုင္ေကာင္းေကာင္းမစားႏိုင္ေတာ့ဘဲ အစားအစာေတြေပပြကာ ေက်ာင္းကျပန္ျပန္လာခဲ့ပါတယ္။
ဆရာ၀န္ေတြက ပထမပိုင္းမွာ ADHD ေရာဂါလို႔ ထင္ခဲ့ေပမယ့္ ေနာက္ပိုင္းမွာ Niemann-Pick Disease Type C (NP-C) ေရာဂါျဖစ္ပြားေနတာကို ေတြ႕ရွိခဲ့ပါတယ္။ သူတို႔ဇနီးေမာင္ႏွံက မ်ဳိးဗီဇသယ္ေဆာင္သူေတြ ျဖစ္ေနတာကိုလည္း ေတြ႕ရွိခဲ့ပါတယ္။ ဒီေရာဂါက အသည္း၊ ဦးေႏွာက္နဲ႔ သရက္ရြက္ထဲမွာ အဆီစုစည္းမႈျဖစ္ေစကာ အာ႐ံုေၾကာခ်ဳိ႕ယြင္းေစတဲ့ ရွားပါးမ်ဳိးဗီဇေရာဂါ အမ်ဳိးအစားျဖစ္ပါတယ္။ မ်ဳိးဗီဇသယ္ေဆာင္သူမိဘေတြရဲ႕ သားသမီး ၄ ေယာက္မွာ တစ္ေယာက္ႏႈန္းျဖစ္ႏိုင္ေျခရွိပါတယ္။ ကမာၻေပၚမွာ ေရာဂါျဖစ္ပြားသူ ၇၀၀ ခန္႔သာရွိတယ္လို႔ ခန္႔မွန္းထားၾကပါတယ္။ ေ၀ဒနာရွင္ေတြဟာ ေမြးဖြားၿပီးစ အသား၀ါျဖစ္တာ၊ မတည္ၿငိမ္တာ၊ စကားေျပာ ပလံုးပေထြးျဖစ္တာ၊ တုန္ယင္တာ၊ တက္တာနဲ႔ အစာမ်ဳိရခက္တာတို႔ ခံစားရတတ္ပါတယ္။
ကုသနည္းမရွိေသးဘဲ စကားေျပာတာ၊ လႈပ္ရွားတာနဲ႔ ကိုယ္ေနဟန္ထားမွန္ကန္ေအာင္သာ ကူညီေပးႏိုင္ပါတယ္။ ေနာက္ထပ္ ၇ ႏွစ္အၾကာမွာ အမ္မလီရဲ႕ ညီမငယ္ အသက္ ၁၀ ႏွစ္အရြယ္ ဆာရာမွာလည္း ေရာဂါစတင္ျဖစ္ပြားခဲ့ပါတယ္။ အမ္မလီက အသက္ ၂၁ ႏွစ္အရြယ္မွာ ကြယ္လြန္ခဲ့ၿပီး ဆာရာက အခုအခါ အသက္ ၁၉ ႏွစ္ရွိေနၿပီျဖစ္ပါတယ္။ သားသမီး ၃ေယာက္အနက္ အႀကီးဆံုးသားမွာ ေရာဂါကင္းရွင္းခဲ့ေပမယ့္ အငယ္ညီမႏွစ္ေယာက္မွာ ေရာဂါျဖစ္ပြားခဲ့တာ ျဖစ္ပါတယ္။ ဆာရာက စကားမေျပာႏိုင္၊ လမ္းမေလွ်ာက္ႏုိင္၊ ကိုယ့္နာမည္ေတာင္ မေရးႏိုင္ေတာ့တဲ့ အေျခအေနျဖစ္ေနၿပီျဖစ္ၿပီး မိဘေတြကေတာ့ ဆိုးရြားလွတဲ့ကံၾကမၼာေၾကာင့္ ေျဖမဆည္ႏိုင္ ျဖစ္ေနၾကပါတယ္။
(Healthy Life ဂ်ာနယ္မွ စီစဥ္တင္ဆက္သည့္ အပတ္စဥ္ ေသာၾကာေန႔ထုတ္ Healthy Life ဂ်ာနယ္၊ https://www.facebook.com/healthylifejournalmyanmar/ ႏွင့္ www.healthylifejournalmyanmar.com တို႔တြင္ ေဖာ္ျပပါရွိသမွ် က်န္းမာေရးႏွင့္ အလွအပဆိုင္ရာ သတင္းမ်ား၊ သတင္းေဆာင္းပါးမ်ား၊ အေမးအေျဖမ်ား၊ ဘာသာျပန္ေဆာင္းပါးမ်ားကို လြတ္လပ္စြာ မွ်ေ၀ႏိုင္ပါသည္။ သို႔ရာတြင္ မည္သည့္ Facebook စာမ်က္ႏွာ၊ Website မ်ားတြင္မဆိုျပန္လည္ကူးယူေဖာ္ျပျခင္းကို ခြင့္မျပဳပါေၾကာင္း အသိေပး ေၾကညာအပ္ပါသည္။)
