မိုးမင်းထွန်း
အသက် ၆ နှစ်အရွယ် အယ်လီဇာအိုနေးက ဘာသာစကားနဲ့ နားလည်နိုင်စွမ်းကို ပျက်စီးစေတဲ့ ရှားပါးတဲ့ရောဂါ (Sanfilippo syndrome)ကို ခံစားနေရပါတယ်။ တချို့က ကလေးသူငယ်ပြန်မှတ် ဉာဏ်ချို့ယွင်းရောဂါလို့ခေါ်ကြပါတယ်။ ဝေဒနာရှင်တွေက မလှုပ်မရှားနိုင်ဖြစ်လာလေ့ရှိပြီး ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်ကျော်လွန်အောင် ကနေရဘဲ သေဆုံးတတ်ကြပါတယ်။
အယ်လီဇာရဲ့ရောဂါက Type A အမျိုးအစားဖြစ်ပြီး အပြင်းထန်ဆုံးလည်းဖြစ်ပါတယ်။ သူရဲ့မိဘတွေက ကလေးအသက်ကို ကာကွယ်ဖို့ အပြင်းအထန် ကြိုးစားခဲ့ကြပါတယ်။ လူတွေမှာ တစ်ခါမှမစမ်းသပ်ဖူးသေးတဲ့ စမ်းသပ်ဆဲမျိုးဗီဇကုထုံးခံယူဖို့ နှစ်ပေါင်း အတော်ကြာအလှူခံခဲ့ရပြီး နောက်ဆုံးမှာကုန်ကျငွေ ၁ ဒသမ ၈သန်းကျော်ကို အလှူခံနိုင်ခဲ့ပါတယ်။ကုထုံးမှာပါဝင်တဲ့ ဗိုင်းရပ်စ်ကို ခန္ဓာကိုယ်ခုခံစွမ်းအားက မတိုက်ဖျက်နိုင်အောင် အယ်လီဇာက နှစ်နှစ်နီးပါးကြာ တစ်ကိုယ်တည်း သီးခြားနေခဲ့ရပါသေးတယ်။
Sanfilippo ရောဂါက ခန္ဓာကိုယ်ထဲကသကြား မော်လီကျူးတွေပြိုကွဲအောင်ပြုလုပ်တဲ့ အင်ဇိုင်းချို့တဲ့တာဖြစ်ပြီး ဒါကပဲ လူကိုထိခိုက်မှုဖြစ်စေတာပါ။ အမေရိကန်ပြည်ထောင်စု အိုဟိုင်းအိုး ကလေးဆေးရုံမှ ဆရာဝန်တွေက အယ်လီဇာရဲ့သွေးကြောထဲကို လူကိုအန္တရာယ်မပေးတဲ့ ဗိုင်းရပ်စ်ကိုထိုးသွင်းခဲ့ပါတယ်။ ဒီဗိုင်းရပ်စ်က ကုန်ပစ္စည်းသယ်ဆောင်တဲ့ ယာဉ်လိုပြုမူပြီး ချို့တဲ့အင်ဇိုင်းကို သယ်ဆောင်ကာ ကလေးမလေးရဲ့ ဆဲလ်ထဲသို့ အင်ဇိုင်းရောက်ရှိစေဖို့အတွက် အသုံးပြုခဲ့တာဖြစ်ပါတယ်။ မိဘတွေရဲ့ နှစ်ပေါင်းများစွာကြာ ကြိုးစားအားထုတ်မှုနဲ့နှိုင်းစာရင် ကုထုံးက မိနစ် ၃၀ သာ ကြာပါတယ်။
ကုထုံးက ကြွက်တွေမှာ အလုပ်ဖြစ်ခဲ့ပေမယ့် လူတွေမှာ ရောဂါပျောက်ကင်းမယ်လို့ အာမယမခံနိုင်ပါဘူး။ ကုထုံးပြုလုပ်ပြီး မကြာမီမှာ အယ်လီဇာက ရောဂါသက်သာလာပုံရပြီး စကားပြောဖို့တောင်ကြိုး စားလာတာတွေ့ရပါတယ်။ ကုထုံးမပြုလုပ်ရင် အယ်လီဇာက ရောဂါဆိုးလာပြီး အာရုံကြောတွေဆွဲလာကာ နောက်ဆုံးသေဆုံးမှာ သေချာပါတယ်။ အယ်လီဇာရဲ့ ရောဂါသက်သာဖို့ သူတို့တတ်နိုင်သမျှ ကြိုးစားအားထုတ်နေမှာဖြစ်ကြောင်း မိဘတွေက ပြောပြပါ တယ်။
Ref; ID
Healthy Life ဂျာနယ်မှ စီစဉ်တင်ဆက်သည့် အပတ်စဉ် သောကြာနေ့ထုတ် Healthy Life ဂျာနယ်၊ https://www.facebook.com/healthylifejournalmyanmar/ နှင့် www.healthylifejournalmyanmar.com တို့တွင် ဖော်ပြပါရှိသမျှ ကျန်းမာရေးနှင့် အလှအပဆိုင်ရာ သတင်းများ၊ သတင်းဆောင်းပါးများ၊ အမေးအဖြေများ၊ ဘာသာပြန်ဆောင်းပါးများကို လွတ်လပ်စွာ မျှဝေနိုင်ပါသည်။ သို့ရာတွင် မည်သည့် Facebook စာမျက်နှာ၊ Website များတွင်မဆိုပြန်လည်ကူးယူဖော်ပြခြင်းကို ခွင့်မပြုပါကြောင်း အသိပေး ကြေညာအပ်ပါသည်။
