မိုးမင္းထြန္း
အသက္ ၆ ႏွစ္အရြယ္ အယ္လီဇာအိုေနးက ဘာသာစကားနဲ႔ နားလည္ႏိုင္စြမ္းကို ပ်က္စီးေစတဲ့ ရွားပါးတဲ့ေရာဂါ (Sanfilippo syndrome)ကို ခံစားေနရပါတယ္။ တခ်ဳိ႕က ကေလးသူငယ္ျပန္မွတ္ ဥာဏ္ခ်ဳိ႕ယြင္းေရာဂါလို႔ေခၚၾကပါတယ္။ ေ၀ဒနာရွင္ေတြက မလႈပ္မရွားႏိုင္ျဖစ္လာေလ့ရွိၿပီး ဆယ္ေက်ာ္သက္အရြယ္ေက်ာ္လြန္ေအာင္ မေနရဘဲ ေသဆံုးတတ္ၾကပါတယ္။
အယ္လီဇာရဲ႕ေရာဂါက Type A အမ်ဳိးအစားျဖစ္ၿပီး အျပင္းထန္ဆံုးလည္းျဖစ္ပါတယ္။ သူရဲ႕မိဘေတြက ကေလးအသက္ကို ကာကြယ္ဖို႔ အျပင္းအထန္ ႀကိဳးစားခဲ့ၾကပါတယ္။ လူေတြမွာ တစ္ခါမွမစမ္းသပ္ဖူးေသးတဲ့ စမ္းသပ္ဆဲမ်ဳိးဗီဇကုထံုးခံယူဖို႔ ႏွစ္ေပါင္း အေတာ္ၾကာအလွဴခံခဲ့ရၿပီး ေနာက္ဆံုးမွာကုန္က်ေငြ ၁ ဒသမ ၈သန္းေက်ာ္ကို အလွဴခံႏိုင္ခဲ့ပါတယ္။ကုထံုးမွာပါ၀င္တဲ့ ဗိုင္းရပ္စ္ကို ခႏၶာကိုယ္ခုခံစြမ္းအားက မတိုက္ဖ်က္ႏိုင္ေအာင္ အယ္လီဇာက ႏွစ္ႏွစ္နီးပါးၾကာ တစ္ကိုယ္တည္း သီးျခားေနခဲ့ရပါေသးတယ္။
Sanfilippo ေရာဂါက ခႏၶာကိုယ္ထဲကသၾကား ေမာ္လီက်ဴးေတြၿပိဳကြဲေအာင္ျပဳလုပ္တဲ့ အင္ဇိုင္းခ်ိဳ႕တဲ့တာျဖစ္ၿပီး ဒါကပဲ လူကိုထိခိုက္မႈျဖစ္ေစတာပါ။ အေမရိကန္ျပည္ေထာင္စု အိုဟိုင္းအိုး ကေလးေဆး႐ံုမွ ဆရာ၀န္ေတြက အယ္လီဇာရဲ႕ေသြးေၾကာထဲကို လူကိုအႏၲရာယ္မေပးတဲ့ ဗိုင္းရပ္စ္ကိုထိုးသြင္းခဲ့ပါတယ္။ ဒီဗိုင္းရပ္စ္က ကုန္ပစၥည္းသယ္ေဆာင္တဲ့ ယာဥ္လိုျပဳမူၿပီး ခ်ဳိ႕တဲ့အင္ဇိုင္းကို သယ္ေဆာင္ကာ ကေလးမေလးရဲ႕ ဆဲလ္ထဲသို႔ အင္ဇိုင္းေရာက္ရွိေစဖို႔အတြက္ အသံုးျပဳခဲ့တာျဖစ္ပါတယ္။ မိဘေတြရဲ႕ ႏွစ္ေပါင္းမ်ားစြာၾကာ ႀကိဳးစားအားထုတ္မႈနဲ႔ႏႈိင္းစာရင္ ကုထံုးက မိနစ္ ၃၀ သာ ၾကာပါတယ္။
ကုထံုးက ၾကြက္ေတြမွာ အလုပ္ျဖစ္ခဲ့ေပမယ့္ လူေတြမွာ ေရာဂါေပ်ာက္ကင္းမယ္လို႔ အာမ,မခံႏိုင္ပါဘူး။ ကုထံုးျပဳလုပ္ၿပီး မၾကာမီမွာ အယ္လီဇာက ေရာဂါသက္သာလာပံုရၿပီး စကားေျပာဖို႔ေတာင္ႀကိဳး စားလာတာေတြ႕ရပါတယ္။ ကုထံုးမျပဳလုပ္ရင္ အယ္လီဇာက ေရာဂါဆိုးလာၿပီး အာ႐ံုေၾကာေတြဆြဲလာကာ ေနာက္ဆံုးေသဆံုးမွာ ေသခ်ာပါတယ္။ အယ္လီဇာရဲ႕ ေရာဂါသက္သာဖို႔ သူတို႔တတ္ႏိုင္သမွ် ႀကိဳးစားအားထုတ္ေနမွာျဖစ္ေၾကာင္း မိဘေတြက ေျပာျပပါ တယ္။
Ref; ID
Healthy Life ဂ်ာနယ္မွ စီစဥ္တင္ဆက္သည့္ အပတ္စဥ္ ေသာၾကာေန႔ထုတ္ Healthy Life ဂ်ာနယ္၊ https://www.facebook.com/healthylifejournalmyanmar/ ႏွင့္ www.healthylifejournalmyanmar.com တို႔တြင္ ေဖာ္ျပပါရွိသမွ် က်န္းမာေရးႏွင့္ အလွအပဆိုင္ရာ သတင္းမ်ား၊ သတင္းေဆာင္းပါးမ်ား၊ အေမးအေျဖမ်ား၊ ဘာသာျပန္ေဆာင္းပါးမ်ားကို လြတ္လပ္စြာ မွ်ေ၀ႏိုင္ပါသည္။ သို႔ရာတြင္ မည္သည့္ Facebook စာမ်က္ႏွာ၊ Website မ်ားတြင္မဆိုျပန္လည္ကူးယူေဖာ္ျပျခင္းကို ခြင့္မျပဳပါေၾကာင္း အသိေပး ေၾကညာအပ္ပါသည္။
