Healthy Life Ad
Q & A

ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါအေၾကာင္း (Osteogenesis Imperfecta)

—၊ ပါေမာကၡဦးေန၀င္း (အ႐ိုးခြဲစိတ္အထူးကု ဆရာ၀န္ႀကီး)ႏွင့္ ေတြ႕ဆံုေဆြးေႏြးျခင္း ၊—

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါအေၾကာင္း သိပါရေစ ဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္ရင္ အ႐ိုးေတြက အလြယ္တကူက်ဳိးလြယ္ပါတယ္။ မၾကာခဏ က်ဳိးတတ္ပါတယ္။ မ်ဳိး႐ိုးလိုက္တဲ့ ေရာဂါတစ္မ်ဳိးျဖစ္တတ္ၿပီး ကေလးဦးေရ ငါးေသာင္းေမြးရင္ တစ္ဦးမွာ ျဖစ္တတ္ပါတယ္။ ဒီေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါပါတတ္တဲ့ ကေလးေတြက မ်က္လံုးေတြ ျပာေနတတ္ပါတယ္။ မ်က္လံုးျပာတယ္ဆိုတာ မ်က္ျဖဴလႊာ (Sclera) က ျပာေနတာကို ဆိုလိုတာပါ။ မ်က္လံုးမျပာဘဲလည္း ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါ ျဖစ္တတ္ေပမယ့္ ရွားပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္တဲ့သူရဲ႕ အ႐ိုးတည္ေဆာက္ပံုကို သိပါရေစဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္တဲ့ ကေလးရဲ ႔ အ႐ိုးတည္ေဆာက္ပံုက ေကာက္ေနတတ္သလို ပံုပ်က္ေနတတ္ပါတယ္။ ဆိုးရြားတဲ့အဆင့္မွာဆိုရင္ ကေလးေတြရဲ ႔ ထြားႀကိဳင္းဖြံ႔ၿဖိဳးမႈကို ထိခိုက္ၿပီး အရပ္ပုသြားႏိုင္ပါတယ္။ အ႐ိုးကပါးေလေလ၊ ထြားႀကိဳင္းဖြံ႔ၿဖိဳးမႈကို ထိခိုက္ႏိုင္ေျခက ပိုမ်ားေလေလျဖစ္ကာ အ႐ိုးလည္း ပိုက်ဳိးလြယ္ေလေလပါပဲ။ အျဖစ္မ်ားတဲ့ အ႐ိုးက်ဳိးတာေတြက လက္က်ဳိးတာ၊ ေျခေထာက္က်ဳိးတာနဲ႔ နံ႐ိုးက်ဳိးတာေတြပဲ ျဖစ္ပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါက ဘာေၾကာင့္ျဖစ္ရပါသလဲဆရာ။

A. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါက မ်ဳိးဗီဇေျပာင္းလဲမႈ (Genetic Mutation)ေၾကာင့္ ျဖစ္ရတာပါ။ ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါေရာဂါရွိတဲ့ ကေလး ၄၀ ရာခိုင္ႏႈန္းက နားေကာင္းေကာင္းမၾကားရပါဘူး။ သြားေတြလည္း မေကာင္းတတ္ပါဘူး။ အဆစ္ေတြက အားနည္းေနတတ္ၿပီး အဆစ္ေတြကို ထိန္းထားတဲ့ အရြတ္ေတြက ေပ်ာ့ေနတတ္ပါတယ္။ တခ်ဳိ႕ကေလးေတြဆိုရင္ ႏွလံုးေရာဂါရွိေနတာမ်ဳိး ျဖစ္တတ္ပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္ရတဲ့ အေၾကာင္းရင္းေတြကို သိပါရေစဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္ရတဲ့ အေၾကာင္းရင္းေတြကေတာ့ အမ်ားႀကီးပါပဲ။ နံပါတ္တစ္အေၾကာင္းရင္းကေတာ့ အမ်ဳိးအစား(၁) ေကာ္လာဂ်င္ (Type 1 Collagen)နည္းတာျဖစ္ၿပီး နံပါတ္ႏွစ္အေၾကာင္းရင္းက ပံုမွန္ေကာ္လာဂ်င္ေတြမရွိဘဲ ပံုမွန္မဟုတ္တဲ့ ေကာ္လာဂ်င္ေတြ မ်ားလာတာေၾကာင့္ ျဖစ္ပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးရဲ ႔ပံုသဏၭာန္ကို သိပါရေစဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါျဖစ္တဲ့ ကေလးကိုၾကည့္လိုက္ရင္ ခႏၶာကိုယ္နဲ႔စာရင္ ဦးေခါင္းက ႀကီးေနတတ္ပါတယ္။ ေခါင္းက လံုးလည္းလံုးေနတတ္ပါတယ္။

“ က်ဳိးတဲ့အ႐ိုးက ညႇပ္႐ိုးျဖစ္ရင္ သူ႔အလိုလို ျပန္ဆက္သြားမွာပါ။ ဘာမွလုပ္ေပးစရာမလိုပါဘူး။ လက္ေမာင္း႐ိုးက်ဳိးရင္လည္း ေက်ာက္ပတ္တီးစည္းစရာ မလိုပါဘူး။ လက္ေမာင္း႐ိုးကို ကိုယ္ခႏၶာနဲ႔ တည့္တည့္ကပ္ၿပီးထားကာ ပတ္တီးစည္းေပးထားရပါမယ္။ အခ်ိန္သံုးပတ္ေလာက္ၾကာရင္ အ႐ိုးျပန္ဆက္သြားပါလိမ့္မယ္။”

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြက ဘယ္အခ်ိန္မွာ အ႐ိုးစတင္က်ဳိးတတ္ပါသလဲဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြက အမ်ားအားျဖင့္ ေမြးၿပီးမၾကာခင္မွာ စက်ဳိးတတ္ပါတယ္။ တခ်ဳိ႕ကေလးေတြက်ေတာ့ အသက္နည္းနည္းႀကီးမွ က်ဳိးတာလည္းရွိပါတယ္။ ေရာဂါသိပ္ဆိုးတဲ့ ကေလးေတြမွာေတာ့ ေမြးၿပီးမၾကာခင္မွာ က်ဳိးတတ္ပါတယ္။ ဆိုးဆိုးရြားရြား က်ဳိးတတ္ပါတယ္။ စာရင္းေတြအရ ၅၁ ရာခိုင္ႏႈန္းက ေမြးကတည္းကက်ဳိးတတ္ၿပီး ၁၅ ရာခိုင္ႏႈန္းကေတာ့ သိပ္မဆိုးတဲ့ ေရာဂါျဖစ္တယ္လို႔ သိရပါတယ္။ သိပ္မဆိုးတဲ့ ေရာဂါျဖစ္သူကေလးေတြက သြားလာလႈပ္ရွားႏိုင္ၿပီး ပံုမွန္အတိုင္း လုပ္ကိုင္ႏိုင္ပါတယ္။ တခ်ဳိ႕ကေလးေတြမွာ အ႐ိုးက်ဳိးတာအျပင္ ခါ႐ိုးလည္း လိမ္ေနတတ္ပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါ ပါလာမွန္း ဘယ္လိုအခ်က္ေတြကိုၾကည့္ၿပီး သိသာပါသလဲ ဆရာ။

A. ကေလးက ငယ္ငယ္ကတည္းက အ႐ိုးခဏခဏက်ဳိးရင္၊ မ်က္၀န္းကျပာေနရင္ ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရတယ္လို႔ သိသာပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါကို ကုသမႈအေၾကာင္းလည္း သိပါရေစဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြကို မခြဲမစိတ္ဘဲ ကုတာမ်ားပါတယ္။ က်ဳိးေနတဲ့အ႐ိုးကို မေကာက္ေအာင္ ထိန္းထားေပးပါတယ္။ ေတ့ေအာင္ Splinting နည္းနဲ႔ ထိန္းထားေပးပါတယ္။ အ႐ိုး၊ အဆစ္ကိုထိန္းတဲ့ ပစၥည္း (Orthotics)နဲ႔ ထိန္းထားေပးပါတယ္။ အ႐ိုးက်ဳိးတာကို သံေခ်ာင္းေတြ၊ သံကြင္းေတြနဲ႔ Bracing နည္းနဲ႔ ထိန္းေပးပါတယ္။ ဒီလိုနည္းေတြနဲ႔ မရတဲ့ သိပ္ဆိုးတဲ့ ေရာဂါအဆင့္ဆိုရင္ေတာ့ ခြဲစိတ္ကုသမႈ ေပးရပါတယ္။ အ႐ိုးကိုတည့္ေအာင္ ျပဳျပင္ၿပီး ခြဲစိတ္ကုသလို႔ ရပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါ ရွိတဲ့ကေလးေတြ အ႐ိုးမက်ဳိးေအာင္ ဘယ္လိုကာကြယ္ႏိုင္ပါသလဲ ဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြ အ႐ိုးမက်ဳိးေအာင္ေတာ့ ဂ႐ုစိုက္ေပးလို႔ ရပါတယ္။ ဒါေပမဲ့ အ႐ိုးမက်ဳိးရင္ေတာင္ ပံုမွန္ကေလးေတြလိုေတာ့ ျဖစ္မလာႏိုင္ပါဘူး။ ကုသမႈေပးတာေၾကာင့္ အသက္ႀကီးလာရင္ အ႐ိုးက်ဳိးတဲ့ႏႈန္း က်သြားႏိုင္ပါတယ္။ လတ္ဆတ္တဲ့အစားအေသာက္၊ ေလ့က်င့္ခန္း၊ ငါးေၾကးဆီ (Cod-liver Oil)၊ X- ray Therapy၊ ဗီတာမင္စီ၊ ဖလို႐ိုက္၊ ကယ္လ္စီတိုနင္ (Calcitonin) စတာေတြကိုေပးၿပီး ကုသမႈေပးတယ္လို႔ေတာ့ စာေတြထဲမွာ ဆိုထားပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြကို ေက်ာင္းထားလို႔ရပါသလားဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြက သိပ္မဆိုးရင္ ေက်ာင္းထားလို႔ရေပမယ့္ တျခားကေလးေတြနဲ႔ ေရာၿပီးထားလို႔ေတာ့ အဆင္ေျပမွာ မဟုတ္ပါဘူး။ ကေလးေတြကေဆာ့ေတာ့ တစ္ေယာက္နဲ႔တစ္ေယာက္ တြန္းတာ၊ ပုတ္တာေတြေၾကာင့္ ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြက အ႐ိုးက်ဳိးႏိုင္ေျခ မ်ားပါတယ္။ ဒါေၾကာင့္ ေရာဂါအေျခအေန သိပ္မဆိုးတဲ့ ကေလးေတြကို သီးသန္႔ေက်ာင္းထားေပးမယ္ဆိုရင္ေတာ့ အဆင္ေျပႏိုင္ပါတယ္။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါနဲ႔ လြဲမွားတတ္တဲ့ ေရာဂါမ်ဳိးေရာ ရွိပါသလားဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါနဲ႔ လြဲမွားတတ္တဲ့ ေရာဂါရွိပါတယ္။ အဲဒါက Battered Baby Syndrome လို႔ ေခၚပါတယ္။ ကေလးေတြကို ညင္းဆဲ၊ ႐ိုက္ႏွက္တာေၾကာင့္ျဖစ္တဲ့ အ႐ိုးက်ဳိးတဲ့ ေရာဂါစုပါ။ ဒါက မိေထြး၊ ပေထြးေတြက ႐ိုက္ႏွက္ညႇင္းပမ္းတာ ခံရတဲ့ ကေလးေတြမွာ ျဖစ္တတ္ပါတယ္။ ဒါက ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါပါလာတာ မဟုတ္ပါဘူး။

Q. ေမြးရာပါအ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြက အသက္ရွည္တတ္ပါသလားဆရာ။

A. ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြအနက္ သိပ္ဆိုးတဲ့ အေျခအေနမွာဆိုရင္ ေမြးကတည္းက အ႐ိုးေတြက်ဳိးၿပီး ဆံုးသြားတတ္ပါတယ္။ ေရာဂါအေျခအေနသိပ္မဆိုးတဲ့အဆင့္မွာဆိုရင္ ေကာင္းေနတတ္ပါတယ္။ အသက္ရွည္ရွည္လည္း ေနရႏိုင္ပါတယ္။ ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိတဲ့ ကေလးေတြ အ႐ိုးက်ဳိးလို႔ လာျပတာကို ဆရာတို႔ ေတြ႔ဖူးပါတယ္။ တစ္ေလာက ႏိုင္ငံျခားသားတစ္ေယာက္ အသက္ ၆၀ ေက်ာ္အရြယ္ေလာက္လည္း ေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါရွိေပမယ့္ က်န္းက်န္းမာမာ သြားလာလုပ္ကိုင္ႏိုင္တာကို ေတြ႔ရတယ္။ အရပ္ကေတာ့ ပုေနေပမယ့္ ပံုမွန္လူေကာင္းလိုပဲ ေနထိုင္လႈပ္ရွားႏိုင္တာ ေတြ႔ရပါတယ္။ ဒါက ေရာဂါအေျခအေန သိပ္မဆိုးတဲ့ အဆင့္ျဖစ္လို႔ပါ။

Q. ကေလးေမြးတဲ့အခ်ိန္မွာ အ႐ိုးက်ဳိးတာကေကာ ဒီေမြးရာပါ အ႐ိုးပါးေရာဂါနဲ႔ ဘယ္လိုကြဲျပားပါသလဲ ဆရာ။

A. ကေလးေမြးတဲ့အခ်ိန္မွာ အ႐ိုးက်ဳိးတာကို ေဆးပညာအရ Birth Fracture (ေမြးဖြားမႈခက္ခဲမႈေၾကာင့္ အ႐ိုးက်ဳိးျခင္း)လို႔ ေခၚပါတယ္။ သဘာ၀နည္းနဲ႔ ကေလးေမြးတာေၾကာင့္ျဖစ္တတ္ၿပီး ကေလးရဲ ႔ညႇပ္႐ိုး၊ လက္ေမာင္း႐ိုးနဲ႔ ေပါင္႐ိုးေတြက်ဳိးတာ အျဖစ္မ်ားပါတယ္။

Q. ေမြးဖြားမႈ အခက္အခဲေၾကာင့္ ကေလးအ႐ိုးက်ဳိးတယ္ဆိုတာ ဘယ္လိုသိႏိုင္ပါသလဲ ဆရာ။

A. ကေလးမွာ အ႐ိုးက်ဳိးေနတဲ့အခါ အဲဒီေနရာမွာ ေရာင္ေနတာ၊ နာေနတာ၊ ေကာက္ေနတာေတြ ျဖစ္တတ္ၿပီး လႈပ္ရွားမႈကလည္း ပံုမွန္မလုပ္ႏိုင္တာကို ေတြ႔ရပါတယ္။

Q. ေမြးဖြားမႈအခက္အခဲေၾကာင့္ ကေလးအ႐ိုးက်ဳိးေနရင္ ဘယ္လိုကုသမႈ ေပးရပါသလဲဆရာ။

A. က်ဳိးတဲ့အ႐ိုးက ညႇပ္႐ိုးျဖစ္ရင္ သူ႔အလိုလို ျပန္ဆက္သြားမွာပါ။ ဘာမွလုပ္ေပးစရာမလိုပါဘူး။ လက္ေမာင္း႐ိုးက်ဳိးရင္လည္း ေက်ာက္ပတ္တီးစည္းစရာ မလိုပါဘူး။ လက္ေမာင္း႐ိုးကို ကိုယ္ခႏၶာနဲ႔ တည့္တည့္ကပ္ၿပီးထားကာ ပတ္တီးစည္းေပးထားရပါမယ္။ အခ်ိန္သံုးပတ္ေလာက္ၾကာရင္ အ႐ိုးျပန္ဆက္ သြားပါလိမ့္မယ္။ ေပါင္႐ိုးက်ဳိးရင္ေတာ့ ေပါင္နဲ႔ခႏၶာကိုယ္ၾကားကို ပတ္တီးခံၿပီး စည္းထားရပါမယ္။ ဓာတ္မွန္႐ိုက္လိုက္လို႔ ဓာတ္မွန္ထဲမွာ နည္းနည္းေကာက္ေနတယ္ဆိုရင္ေတာင္ စိုးရိမ္ဖို႔မလိုပါဘူး။ ကေလးေတြမွာ အ႐ိုးဆက္တာျမန္တဲ့အတြက္ သူ႔အလိုလို ျပန္ေကာင္းသြားပါလိမ့္မယ္။

Most Popular

Healthy Life Ad
To Top