၊ ဇြန္ခိုင္ဦး ၊ (ေဆး၀ါးတကၠသိုလ္)
ေသြးမတိတ္ေရာဂါ (Haemophilia) ဆိုသည္မွာ ေမြးရာပါေသြးမတိတ္ေရာဂါျဖစ္ၿပီး ထိုေရာဂါရွိသူမ်ားတြင္ ဒဏ္ရာရသည့္အခါ ေသြးထြက္ခ်ိန္က သာမန္လူမ်ားထက္ ပို၍ၾကာသည္။ ထိုေရာဂါေ၀ဒနာရွင္ ကိုေအာင္ေက်ာ္က ေမြးကတည္းက ယခု အသက္ ၄၅ ႏွစ္အရြယ္အထိ သူျဖတ္သန္းခဲ့ရေသာ အေတြ႕အႀကံဳႏွင့္ ေဆးကုသမႈအေျခအေနမ်ားကုိ မွ်ေ၀ေျပာျပခဲ့သည္။
“ကြၽန္ေတာ္က အဓိက ေသြးထြက္သံယုိမျဖစ္ေအာင္ ဂ႐ုစိုက္ေနရပါတယ္။ အဆစ္ေတြျဖစ္တဲ့ တံေတာင္ဆစ္၊ ဒူးဆစ္ စတာေတြထဲမွာ အလိုလိုေသြးယိုပါတယ္။ အဆစ္ေတြက မသန္တဲ့အတြက္ ထိမိခိုက္မိလြယ္ပါတယ္။ ဦးေႏွာက္ထဲမွာလည္း အလုိလုိေသြးယိုတာေတြျဖစ္တတ္တယ္။ အဲဒီေတာ့ မထိခိုက္မိေအာင္ေနဖို႔ အေရးႀကီးပါတယ္”ဟု ကိုေအာင္ေက်ာ္က ေျပာျပခဲ့သည္။
ေသြးမတိတ္ေရာဂါ ရွိ၊ မရွိကို ေခတ္မီဓာတ္ခြဲခန္းတြင္ စမ္းသပ္ႏိုင္ၿပီး သိသာသည့္ လကၡဏာရပ္မ်ားမွာ ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိသူမ်ားတြင္ အေရျပား အညိဳအမည္းစြဲျခင္း၊ အဆစ္အမ်က္မ်ား (ဒူး၊ ေျခက်င္း၀တ္၊ တံေတာင္ဆစ္၊ လက္ေကာက္၀တ္ စသည္) ေရာင္ရမ္းျခင္း၊ ငယ္သြားလဲသည့္အခါ ေသြးမတိတ္ဘဲ ခံတြင္းထဲတြင္ ေသြးခဲျဖစ္ေပၚေနျခင္း၊ ႏွာေခါင္းေသြးထြက္သည့္အခါ ေတာ္ေတာ္ႏွင့္မတိတ္ဘဲ ႏွာေခါင္းထဲတြင္ေသြးခဲျဖစ္ေနျခင္းတို႔ ျဖစ္ေၾကာင္းသိရသည္။ ကိုေအာင္ေက်ာ္ကမူ ေလးလသားအရြယ္တြင္ တံေတာင္ဆစ္၊ ဒူးဆစ္မ်ား၌ အညိဳကြက္မ်ားထြက္လာသျဖင့္ ေသြးစစ္ၾကည့္ရင္း သိခဲ့ျခင္းျဖစ္သည္။
မ်ဳိး႐ိုးထဲတြင္ မိခင္ျဖစ္သူ၏ အငယ္ဆံုးေမာင္ေလးတြင္ ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိၿပီး မိခင္တြင္ထိုေရာဂါျဖစ္ေစသည့္ မ်ဳိးဗီဇသယ္ေဆာင္သူ (Carrier) ျဖစ္ေနေၾကာင္း၊ သို႔ျဖစ္ရာ ကိုေအာင္ေက်ာ္ႏွင့္ ညီအလတ္တြင္ ေသြးမတိတ္ေရာဂါျဖစ္ပြားခဲ့ၿပီး အငယ္ဆံုးညီတြင္မူ ေရာဂါပါမလာခဲ့ေၾကာင္း သိရသည္။ “အစားအေသာက္ကေတာ့ ပံုမွန္အတိုင္းပဲစားရတယ္။ အေနအထိုင္ကေတာ့ အဓိက ထိမိခိုက္မိမျဖစ္ဖို႔နဲ႔ ေသြးယိုတာမျဖစ္ေအာင္ ဆင္ျခင္ရတယ္။ အဲဒီအတြက္လည္း ၫႊန္ၾကားခ်က္ေတြရွိတယ္၊ အဲဒါေတြကို လိုက္နာရတယ္”ဟု ကိုေအာင္ေက်ာ္ကဆိုသည္။
ကိုေအာင္ေက်ာ္တို႔လို ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွင္မ်ားအတြက္ ငယ္စဥ္ကပင္ ေသြးမထြက္ေစရန္ ကာကြယ္နည္းမ်ားကို လိုက္နာခဲ့ရေၾကာင္း၊ ၃ႏွစ္ေအာက္ကေလးဆိုလွ်င္ ကုတင္ေပၚတြင္မသိပ္ဘဲ ၾကမ္းျပင္ေပၚတြင္ ေမြ႕ယာျဖင့္သိပ္ျခင္း၊ ကေလးကို ခြၽန္ထက္သည့္ ကစားစရာမ်ားႏွင့္ မကစားခိုင္းျခင္းတို႔ကိုလိုက္နာရၿပီး ၃ ႏွစ္အရြယ္ေရာက္လွ်င္ စက္ဘီးစီးတိုင္း မလဲေစရန္ ေဘးမွ အထိန္းပါေသာ စက္ဘီးမ်ဳိးကိုသာစီးခိုင္းရၿပီး အားကစားလုပ္လွ်င္ ထိခိုက္ေစမည့္နည္းကိုေရွာင္ရေၾကာင္း သိရသည္။ ေက်ာင္းစတက္ရၿပီဆိုလွ်င္ ဆရာ၊ ဆရာမမ်ားကို ကေလးတြင္ ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိေၾကာင္း ေျပာထားရၿပီး ေက်ာင္းတြင္ထိခိုက္ေစမည့္ ကစားနည္း (ဥပမာ-ေဘာလံုးကန္ျခင္း)ကို ေရွာင္ခိုင္းေၾကာင္း သိရသည္။
ကိုေအာင္ေက်ာ္သည္ အလယ္တန္းေက်ာင္းသားဘ၀တြင္ ေျခေထာက္က်ဳိးၿပီး ေက်ာင္းဆက္တက္ရန္ အဆင္မေျပေတာ့သျဖင့္ ေက်ာင္းနားလိုက္ရေၾကာင္းႏွင့္ ေ၀ဒနာခံစားရရာတြင္ သူ႔ဘ၀တစ္ေလွ်ာက္ အခက္ခဲဆံုးကာလကို ယခုလို ျပန္လည္ေျပာျပခဲ့သည္။
“၁၉၉၇ ကေန ၂၀၀၃ ခုနစ္အထိ ျဖတ္သန္းခဲ့ရတဲ့ ကာလေတြက ေတာ္ေတာ္ခက္ပါတယ္။ ညာဘက္ေပါင္မွာ ေသြးအလံုးႀကီးျဖစ္တာကို ကြၽန္ေတာ္က ေပါ့ဆလိုက္တယ္။ အဲဒီမွာ အထဲမွာ ေသြးေတြကအိုင္ၿပီးေတာ့ ေသြးအလံုးႀကီးျဖစ္ေနတယ္။ အဲဒါကို ေသြးေရာဂါအထူးကု ဆရာ၀န္ႀကီး ပါေမာကၡဦးရဲျမနဲ႔ ျပတယ္၊ ေနာက္ပိုင္း ရန္ကုန္ေဆး႐ံုႀကီး၊ ေသြးေရာဂါအထူးကု ဌာနကိုတက္ၿပီး ခြဲလိုက္တယ္။ အဲဒီမွာ ေသြးကေတာက္ေလွ်ာက္ထြက္ေနခဲ့တာ။ ခုနစ္ႏွစ္နီးနီးကိုေသြးထြက္ၿပီး ေသြးမတိတ္ေတာ့ဘူး။ ေတာ္ေတာ္ေလးကို ကုလိုက္ရတယ္။ အဲဒီအေတာအတြင္းမွာပဲ ေသြးပုလင္းေပါင္း အလံုး ၇၀၀ေက်ာ္နီးနီး သြင္းလိုက္ရတယ္။ အဲဒီအခ်ိန္က အခက္အခဲဆံုးအခ်ိန္ပါပဲ။ အဲဒီတုန္းက ေဆး႐ံုမွာ ကိုယ္တိုင္ေသြးရွာရတယ္။ ေသြးစစ္ခနဲ႔ ေသြးအိတ္ဖိုး တစ္၀က္ခံရတယ္။
အခု ၂၀၀၀ျပည့္ႏွစ္ေနာက္ပိုင္းမွာက်ေတာ့ အကုန္အခမဲ့ျဖစ္သြားတယ္။ ေသြးအိတ္ဖိုး၊ ေသြးစစ္ခ ဘာမွေပးစရာမလိုေတာ့ဘူး။ ၿပီးေတာ့ ကြၽန္ေတာ္တို႔က ႐ိုး႐ိုးေသြးေတြကို သြင္းရတာမဟုတ္ဘူး။ ေသြးအားနည္းလြန္းမွသာ Fresh Blood ကို သြင္းရတာ။ ၿပီးေတာ့ ေသြးအားေတာ့ ျပည့္ေနတယ္၊ ေသြးခဲဓာတ္က လိုေနတယ္ဆိုရင္ ေနာက္ဆံုးက်န္တဲ့ ေသြးရည္ၾကည္ကိုသြင္းရတာ၊ အဲဒီအတြက္ ကြၽန္ေတာ္တို႔လို ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွင္ေတြအဆင္ေျပေအာင္ ေသြးလွဴဘဏ္က ဆရာမႀကီး ေဒါက္တာေဒၚသီတာေအာင္က ေဆာင္ရြက္ေပးပါတယ္ . . .
အခု ၂၀၀၀ ျပည့္ႏွစ္ေနာက္ပိုင္းမွာက်ေတာ့ အကုန္အခမဲ့ျဖစ္သြားတယ္။ ေသြးအိတ္ဖိုး၊ ေသြးစစ္ခ ဘာမွေပးစရာမလိုေတာ့ဘူး။ ၿပီးေတာ့ ကြၽန္ေတာ္တို႔က ႐ိုး႐ိုးေသြးေတြကို သြင္းရတာမဟုတ္ဘူး။ ေသြးအားနည္းလြန္းမွသာ Fresh Blood ကို သြင္းရတာ။ ၿပီးေတာ့ ေသြးအားေတာ့ျပည့္ေနတယ္၊ ေသြးခဲဓာတ္က လိုေနတယ္ဆိုရင္ ေနာက္ဆံုးက်န္တဲ့ ေသြးရည္ၾကည္ကိုသြင္းရတာ၊ အဲဒီအတြက္ ကြၽန္ေတာ္တို႔လို ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွင္ေတြအဆင္ေျပေအာင္ ေသြးလွဴဘဏ္က ဆရာမႀကီး ေဒါက္တာေဒၚသီတာေအာင္က ေဆာင္ရြက္ေပးပါတယ္”ဟုဆိုသည္။
ပံုမွန္ေကာင္းေနလွ်င္ ေဆး႐ံုျပရန္ မလိုဘဲအေရးေပၚ က်န္းမာေရးျပႆနာျဖစ္မွသာ ေဆး႐ံုျပရေလ့ရွိေၾကာင္း၊ အထူးသျဖင့္ ထိခိုက္မိျခင္းမရွိလွ်င္ ပံုမွန္လူေကာင္းကဲ့သို႔ပင္ ေနထိုင္သြားလာလႈပ္ရွားႏိုင္ေၾကာင္း ကိုေအာင္ေက်ာ္ကဆိုသည္။
“ကြၽန္ေတာ္တို႔တစ္ေတြက အဆစ္ေတြ ဒုကၡေပးတဲ့အတြက္ ခဏခဏေရာင္ရမ္းတာ ၾကာလာရင္ အဆစ္ေတြထဲမွာ ေသြးေတြကခဲၿပီးေတာ့ ဂ်ပ္ခဲႀကီးျဖစ္သြားတယ္။ အဲဒီအခါ အဆစ္ေတြက အဆံုးအထိေကြးလို႔မရဘူး၊ အဆံုးအထိ ဆန္႔လို႔မရဘူး။ တန္းတန္းႀကီးျဖစ္ေနတယ္။ အဲဒီလိုအေျခအေနက သိပ္မျပင္းထန္ဘူးဆိုရင္ အိမ္မွာပဲလွဲေနတယ္၊ အကိုက္အခဲေပ်ာက္ေဆးေသာက္တယ္၊ ေရခဲအိတ္ကပ္တယ္၊ အရမ္းျပင္းထန္လာရင္ေတာ့ ေဆး႐ံုသြားတယ္၊ ေဆး႐ံုက ေဆးထိုးေပးတယ္၊ ေသြးသြင္းရမယ္ဆိုရင္ ေသြးသြင္းေပးပါတယ္”ဟု ကိုေအာင္ေက်ာ္က သူ႔အေတြ႕အႀကံဳကို ေျပာျပခဲ့သည္။
ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိသူတို႔သည္ ေနာက္ဆက္တြဲအေနျဖင့္ ဦးေခါင္းအတြင္းေသြးထြက္ျခင္း (တက္ျခင္း၊ ေခါင္းကိုက္ျခင္း၊ အန္ျခင္း၊ သတိလစ္ျခင္း)၊ ၀မ္းဗိုက္အတြင္း ေသြးထြက္ျခင္း၊ အဆစ္မ်ားအတြင္း ေသြးထြက္ျခင္းတို႔ ခံစားရတတ္ၿပီး အဆစ္မ်ားအတြင္း ေသြးထြက္ျခင္းကို ထိေရာက္စြာကုသမႈ မခံယူပါက အဆစ္မ်ားမေကြးႏိုင္၊ မဆန္႔ႏိုင္ျဖစ္တတ္ေၾကာင္း သိရသည္။
ယခုေနာက္ပိုင္း အဆစ္ေသြးယိုျခင္းကို သိပ္မခံစားရဘဲ ၾကြက္သားတြင္း ေသြးယိုျခင္းကို ခံစားရၿပီး ထိုသို႔ခံစားရပါက ေဆး႐ံုသို႔သြားျပရေလ့ရွိေၾကာင္း၊ လိုအပ္လွ်င္ ခြဲစိတ္ကုသမႈခံယူရေၾကာင္း ကိုေအာင္ေက်ာ္က ဆိုသည္။
“ကြၽန္ေတာ္ အခုအခ်ိန္ထိ မိသားစုရဲ႕ ပ့ံပိုးမႈယူေနရတုန္းပါ။ ေသြးမတိတ္ေရာဂါလူနာအတြက္ မိသားစု အေထာက္အပံ့က ေတာ္ေတာ္အေရးပါပါတယ္။ ၂၀၁၅ တုန္းက ကြၽန္ေတာ္လိမ့္က်သြားေတာ့ ဦးေခါင္းဘယ္ဘက္ျခမ္းထိသြားတယ္၊ အဲဒီမွာ ခႏၶာကိုယ္ညာဘက္ျခမ္းတစ္ခုလံုး လံုး၀လႈပ္လို႔မရေတာ့ဘူး၊ အဲဒီမွာ ေဆး႐ံုရဲ႕ အထူးၾကပ္မတ္ကုသေဆာင္ထဲ ေနလိုက္ရတယ္။ ေလ့က်င့္ခန္းေတြ မနည္းျပန္လုပ္ၿပီး ျပန္ေကာင္းေအာင္လုပ္လိုက္ရတယ္”ဟု ကိုေအာင္ေက်ာ္ကေျပာျပခဲ့ၿပီး က်န္းမာေရးေကာင္းခ်ိန္တြင္ ျမန္မာႏိုင္ငံ ေသြးမတိတ္ေရာဂါလူနာမ်ားအသင္းတြင္ အဖြဲ႕၀င္အျဖစ္ တာ၀န္ထမ္းေဆာင္လ်က္ရွိကာ ဘ၀တူေရာဂါေ၀ဒနာရွင္တို႔အား တစ္ဖက္တစ္လမ္းမွ ကူညီအားေပးပံ့ပိုးမႈမ်ား ျပဳလုပ္ေပးေနေၾကာင္းသိရသည္။
“ပံုမွန္ဂ႐ုစိုက္ၿပီး ေနထုိင္ရင္ ပံုမွန္ လူ႔သက္တမ္းအတုိင္း ေနထိုင္ႏိုင္ပါတယ္။ ကြၽန္ေတာ္တို႔အတြက္က သြားသတိ၊ စားသတိ၊ ေနသတိဆိုၿပီး အၿမဲတမ္းသတိနဲ႔ေနရတယ္၊ အဓိကကမထိမိ၊ မခိုက္မိဖို႔ပဲေလ၊ အဓိကကေတာ့ စိတ္ဓာတ္မကဖို႔ပါပဲ”
ဘ၀တူေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိသူမ်ားႏွင့္ ေတြ႕ဆံုရာတြင္ ကိုေအာင္ေက်ာ္သည္-
“ပံုမွန္ဂ႐ုစိုက္ၿပီးေနထုိင္ရင္ ပံုမွန္ လူ႔သက္တမ္းအတုိင္း ေနထိုင္ႏိုင္ပါတယ္။ ကြၽန္ေတာ္တို႔အတြက္က သြားသတိ၊ စားသတိ၊ ေနသတိဆိုၿပီး အၿမဲတမ္းသတိနဲ႔ေနရတယ္၊ အဓိကက မထိမိ၊ မခိုက္မိဖို႔ပဲေလ၊ အဓိကကေတာ့ စိတ္ဓာတ္မက်ဖို႔ပါပဲ”ဆိုေသာ အားေပးစကားကို ေျပာၾကားေလ့ရွိပါသည္။
ျမန္မာႏိုင္ငံတြင္ ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိသူ မည္မွ်ရွိသည္ကို တိတိက်က် မေျပာႏုိင္ေသာ္လည္း လက္ရွိစာရင္းအရ အေယာက္ ၃၀၀ ေက်ာ္ရွိေၾကာင္း၊ ေသြးမတိတ္ေရာဂါရွိသူမ်ားသည္ ေရာဂါတူ၊ ဘ၀တူလူမ်ားႏွင့္ ေတြ႕ဆံုရန္ Myanmar Haemophilia Patient Association အမွတ္ (၆၄)၊ ပထမထပ္၊ ႏွင္းဆီလမ္း၊ အလံုၿမိဳ႕နယ္၊ ရန္ကုန္ၿမိဳ႕။ ဖုန္း-၀၉ ၅၁၅၇၈၉၁၊ ၀၉ ၄၂၅၀၁၂၇၅၃ တို႔သို႔ ဆက္သြယ္ႏိုင္ပါေၾကာင္း သတင္းေကာင္းပါးအပ္ပါသည္။
(Healthy Life ဂ်ာနယ္မွ စီစဥ္တင္ဆက္သည့္ အပတ္စဥ္ ေသာၾကာေန႔ထုတ္ Healthy Life ဂ်ာနယ္၊ https://www.facebook.com/healthylifejournalmyanmar/ ႏွင့္ www.healthylifejournalmyanmar.com တို႔တြင္ ေဖာ္ျပပါရွိသမွ် က်န္းမာေရးႏွင့္ အလွအပဆိုင္ရာ သတင္းမ်ား၊ သတင္းေဆာင္းပါးမ်ား၊ အေမးအေျဖမ်ား၊ ဘာသာျပန္ေဆာင္းပါးမ်ားကို လြတ္လပ္စြာ မွ်ေ၀ႏိုင္ပါသည္။ သို႔ရာတြင္ မည္သည့္ Facebook စာမ်က္ႏွာ၊ Website မ်ားတြင္မဆိုျပန္လည္ကူးယူေဖာ္ျပျခင္းကို ခြင့္မျပဳပါေၾကာင္း အသိေပး ေၾကညာအပ္ပါသည္။)