—၊ ပါမောက္ခဦးနေဝင်း (အရိုးခွဲစိတ်အထူးကု ဆရာဝန်ကြီး )နှင့် တွေ့ဆုံဆွေးနွေးခြင်း ၊—
Q. Myotonia Congenital ဖြစ်ရတဲ့ အကြောင်းကို သိပါရစေ ဆရာ။
A. ဒီရောဂါဖြစ်ရတဲ့အကြောင်းရင်းကတော့ မျိုးဗီဇပြောင်းလဲသွားခြင်း (Genetic Mutation) ကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေကြရင် မိဘတစ်ပါးမှာ အဲဒီရောဂါရှိနေရင် မွေးလာတဲ့ကလေးမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ မိဘနှစ်ပါးလုံးမှာ ဒီရောဂါရှိနေရင် မွေးလာတဲ့ကလေးမှာ ပိုပြီးဖြစ်နိုင်ခြေများပါတယ်။
Q. Myotonia Congenital ရောဂါရဲ ့ သဘောသဘာဝကို သိပါရစေ ဆရာ။
A. ရောဂါရဲ ့ အဓိကပြဿနာကတော့ ကြွက်သားတွေက တစ်ခုခုလုပ်ပြီးသွားရင် ပြန်ပြီးတော့ လျော့မသွားပါဘူး။ လှုပ်ရှားမှုတစ်ခုခုလုပ်လိုက်တဲ့အခါမှာ ကြွက်သားတွေ တင်းသွားတာရှိပါတယ်။ ပြီးသွားရင် အလိုလိုပြန်လျော့သွားရမှာ ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရှိနေသူတွေကတော့ ကြွက်သားတွေ တင်းပြီးသွားရင် ပြန်လျှော့လို့မရဘူး။ Relax လုပ်လို့မရဘဲ တောင့်သွားပါတယ်။ ဥပမာ- လူတစ်ယောက်နဲ့ လက်ဆွဲနှုတ်ဆက်လိုက်တဲ့အခါမျိုးမှာ လက်ဆွဲနှုတ်ဆက်ပြီးသွားရင် လက်ကပြန်ဖြည်လို့မရဘဲ နှုတ်ဆက်တဲ့အတိုင်း တောင့်နေတာမျိုး ဖြစ်ပါတယ်။
Q. မွေးရာပါဖြစ်တတ်တဲ့ ရောဂါဆိုတော့ ဒီရောဂါဖြစ်နေမှန်းသိနိုင်ဖို့ အစောပိုင်းမှာ ဘယ်လိုလက္ခဏာတွေ ပြတတ်ပါသလဲ ဆရာ။
A. စောစောစီးစီးပြတတ်တဲ့ လက္ခဏာအနေနဲ့ကတော့ ကလေးတွေက အစာမျိုလို့မရဘူး။ အစာမျိုချရတာ ခက်ခဲတယ်။ အသက်ရှူရတာ အခက်အခဲတွေ ရှိနေတယ်။ ဒါပေမဲ့ ထူးခြားမှုကတော့ လှုပ်ရှားမှုတစ်ခုခုကို စလုပ်လုပ်ခြင်းမှာ ကြွက်သားတွေ ဖြေလျှော့ရတာခက်ပေမယ့် ခဏခဏလုပ်နေရင်တော့ နောက်ပိုင်းမှာ အဲဒီလှုပ်ရှားမှုကို လှုပ်ရှားရတာ လွယ်လာတတ်ပါတယ်။ လေ့ကျင့်ခန်းတစ်ခုလုပ်လိုက်ရင် ရင်ဘတ်တွေတင်းပြီး တောင့်သွားတတ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါပါလာတဲ့ ကလေးတွေကို စစ်ဆေးကြည့်ရင် ကြွက်သားတွေက ပုံမှန်အတိုင်း ဖွံဖြိုးနေတာကိုပဲ တွေ ့ရတတ်ပါတယ်။ ကြွက်သားတွေက သိမ်သွားတာမျိုးလည်း မရှိပါဘူး။ ကလေးက မွေးခါစမှာ ချက်ချင်း ဘာလက္ခဏာမှမဖြစ်ဘဲနဲ့ အသက်နှစ်နှစ်- သုံးနှစ်အရွယ်လောက်မှ လက္ခဏာပြလာတာတွေလည်း ရှိပါတယ်။
“ရာသီဥတုက အေးတဲ့အခါတွေမှာတော့ ဒီရောဂါရှိသူတွေအနေနဲ့ နည်းနည်းပိုပြီးတော့ လှုပ်ရှားရတာ ခက်တတ်ကြပါတယ်။ ခြေထောက်၊ လက်၊ မျက်နှာနဲ့ မျက်ခွံတွေ လှုပ်ရှားရတာတွေမှာ ပိုပြီး တောင့်တင်း လေးလံနေတတ်ပါတယ်။ နောက်ပြဿနာတစ်ခုကတော့ အေးတဲ့ရေနဲ့ ရုတ်တရက်ထိတွေ့မိတဲ့အခါမှာ ပိုဆိုးတတ်ပါတယ်” . . .
Q. ဒီရောဂါရှိမှန်း သေချာအောင် ဘယ်လိုစမ်းသပ် ရှာဖွေရပါသလဲ ဆရာ။
A. ရောဂါရှာဖွေမှု (Diagnosis) အနေနဲ့ကတော့ ENG နည်းကို အသုံးပြုပါတယ်။ နောက်ပြီးတော့ Genetic Testing ဆိုတဲ့ မျိုးဗီဇစမ်းသပ်တဲ့နည်းနဲ့ Muscle Biopsy နည်း (ကြွက်သားအသားစယူစစ်ဆေးမှု) တွေ အသုံးပြုပါတယ်။ ဒီရောဂါရဲ ့ထူးခြားချက်က ရောဂါက သိပ်မဆိုးဘူးဆိုရင်တော့ ကုသမှုမလိုပါဘူး။ ကုသမှုလိုတဲ့ လူနာတွေမှာ Phenytoin, Procainamide, Quinine, Tocainamide, Carbamazepine, Mexiletine အစရှိတဲ့ ဆေးတွေနဲ့ တခြားအတက်ရောဂါတွေ ကုသရာမှာသုံးတဲ့ ဆေးတွေလည်း ပေးပါတယ်။ Physiotherapy ဆိုတဲ့ ပြန်လည်သန်စွမ်းရေးဆိုင်ရာ ကုသမှုတွေကိုလည်း တွဲပေးတာရှိပါတယ်။ နောက်ပိုင်းမှာ အများအားဖြင့် အခြေအနေ သိပ်ဆိုးသွားတာတော့ နည်းပါတယ်။ ပုံမှန်လေးတော့ သွားလာလှုပ်ရှားနိုင်ပါတယ်။ လှုပ်ရှားမှုအသစ်တစ်မျိုးကို စလုပ်လုပ်ချင်းတော့ အခက်အခဲတွေရှိပါတယ်။ ခဏခဏ လုပ်လိုက်ရင်တော့ ပုံမှန်ပြန်ဖြစ်သွားတတ်ပါတယ်။ အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ လက္ခဏာတွေက လျော့လာတာကို တွေ့ရပါတယ်။ အခြေအနေက ပိုကောင်းလာပါတယ်။ ပြဿနာရှိနိုင်တာကတော့ အစာကို သိပ်ပြီးမမျိုနိုင်တဲ့ကလေးတွေမှာ အစာတွေက အသက်ရှူလမ်းကြောင်းကို ပိတ်တတ်ပါတယ်။ အဆစ်အမျက်တွေ နာတတ်ပါတယ်။ ဝမ်းဗိုက်ကြွက်သားတွေ အားနည်းတတ်ပါတယ်။ ကလေးတွေ အသက်ငယ်ငယ်ရွယ်ရွယ်လေးတွေမှာ အဲဒီရောဂါလက္ခဏာတွေပြရင် ဂရုစိုက်ပေးဖို့ လိုပါတယ်။
Q. ကလေးမှာ ဒီရောဂါပါမလာအောင် မိဘတွေအနေနဲ့ ဘယ်လိုကာကွယ်နိုင်ပါသလဲ ဆရာ။
A. ကာကွယ်မှုအနေနဲ့ကတော့ မိဘတွေမှာ ဒီရောဂါရှိတယ်ဆိုရင် သားသမီးယူမှာလား၊ မယူဘူးလားဆိုတဲ့ မျိုးဗီဇဆိုင်ရာ နှစ်သိမ့်ဆွေးနွေးအကြံပေးမှု (Genetic Counselling) လုပ်ပေးဖို့လိုပါတယ်။ မိဘမျိုးရိုးတွေဘက်မှာ ဒီရောဂါရှိနေကြတယ်ဆိုရင်တော့ အဲဒါလေးကို ဆွေးနွေးသင့်ပါတယ်။ ဒီရောဂါရဲ့ ထူးခြားတဲ့အချက်တစ်ခုက ဒီရောဂါဟာ လူတင်မကဘဲ ဆိတ်တွေ၊ ကြောင်တွေ၊ မြင်းပုလေးတွေမှာလည်း ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ နောက်ပြဿနာတစ်ခုက ဒီရောဂါဖြစ်နေတဲ့အတွက်ကြောင့် မကြာခဏ လဲသွားတတ်ပါတယ်။ အဲဒီလို လဲကျတတ်တဲ့အတွက် ထိမိခိုက်မိတာတွေတော့ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။
Q. ဒီရောဂါဖြစ်နှုန်းက ဘယ်လောက်ရှိပါသလဲဆရာ။
A. ဒီရောဂါဖြစ်နှုန်းက လူတစ်သိန်းမှာတစ်ယောက်လောက်ပဲ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါက ကလေးတွေမှာရှိတယ်ဆိုရင်တော့ မိဘတွေအနေနဲ့ ရောဂါအကြောင်းကို သိထားရင် အကျိုးများတာကြောင့် သိထားဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ ဒီရောဂါက အသက်ကြီးလာလေလေ၊ ရောဂါအခြေအနေ လျော့လာလေလေလည်း ဖြစ်ပါတယ်၊ ရောဂါအခြေအနေက သိပ်ဆိုးဆိုးဝါးဝါးမဖြစ်တဲ့အတွက် ဆရာတို့ကတော့ မတွေ့သလောက်ရှားပါတယ်။ ဒီရောဂါဖြစ်တဲ့သူ ရှိချင်ရှိနေနိုင်ပေမယ့် ရောဂါဖြစ်မှန်းမသိတာ၊ ဆရာဝန်ပြဖို့မလိုအပ်ဘူးလို့ ထင်တာတွေလည်း ရှိနေနိုင်ပါတယ်။
Q. ဒီရောဂါရှိသူတွေကို ထပ်မံသတိပေးလိုတဲ့အချက်ရှိရင် ပြောပြပေးပါဆရာ။
A. ရာသီဥတုက အေးတဲ့အခါတွေမှာတော့ ဒီရောဂါရှိသူတွေအနေနဲ့ နည်းနည်းပိုပြီးတော့ လှုပ်ရှားရတာ ခက်တတ်ကြပါတယ်။ ခြေထောက်၊ လက်၊ မျက်နှာနဲ့ မျက်ခွံတွေ လှုပ်ရှားရတာတွေမှာ ပိုပြီးတောင့်တင်းလေးလံနေတတ်ပါတယ်။ နောက်ပြဿနာတစ်ခုကတော့ အေးတဲ့ရေနဲ့ ရုတ်တရက် ထိတွေ့မိတဲ့အခါမှာ ပိုဆိုးတတ်ပါတယ်။ တကယ်လို့ အေးတဲ့ရေထဲကို ပြုတ်ကျသွားတယ်ဆိုရင် လှုပ်လို့မရဘဲ ဖြစ်နေတတ်ပြီး ရေနစ်နိုင်တာကြောင့် သတိထားရပါမယ်။
ရောဂါက ထင်ထင်ပေါ်ပေါ်ဖြစ်နေတာမဟုတ်တော့ အလွယ်တကူ မသိနိုင်ဘူး။ ခန္ဓာကိုယ်ကလည်း ပုံမှန်အတိုင်းပါပဲ။ ဒီတော့ ဒီရောဂါနဲ့ပက်သတ်ပြီးတော့ အသိပညာကလည်း မရှိကြပါဘူး။ ဒီရောဂါဖြစ်တဲ့လူနာတွေကိုယ်တိုင်ကတောင် သူတို့ဘာဖြစ်နေမှန်း သိပ်မသိကြပါဘူး။ ဒီရောဂါဖြစ်ရင် လူတွေက တစ်မျိုးအထင်ခံရတတ်ပါတယ်။ လူတွေက သူ့ရောဂါကိုမသိတော့ အထင်မှား၊ အမြင်မှားတွေဖြစ်ပြီး ခွဲခြားဆက်ဆံမှုတွေ ဖြစ်တတ်ပါတယ်။ တစ်ခါတလေ ရုတ်တရက် တစ်ခုခုလုပ်လိုက်တဲ့အခါမှာ ပုံစံကတစ်မျိုးဖြစ်နေတော့ ဘေးလူတွေကလည်း မသိကြဘူး။ လူနာကိုယ်တိုင်လည်းမသိဘူး။ တစ်ခါတလေ ဆရာဝန်တွေကိုယ်တိုင်တောင် မသိတာတွေဖြစ်တတ်ပါတယ်။ ဒါပေမဲ့ လှုပ်ရှားမှုကို ဆက်ခါဆက်ခါလုပ်ပြီး သွေးပူသွားရင်တော့ လှုပ်ရှားမှုတွေက အဆင်ပြေသွားပါတယ်။
